Endometriose verstehen: Symptome, Diagnose und mein Weg zur Diagnose
Ich dachte, mein Körper wäre einfach kompliziert.
Liebes, starke Blutungen und Regelschmerzen sind nicht normal!
Diesen Satz hätte ich gerne viele Jahre früher gehört.
Vielleicht bist du genau deshalb hier.
Weil du seit Monaten oder sogar Jahren spürst, dass etwas mit deinem Körper nicht stimmt.
Vielleicht sitzt du gerade mit einer Wärmflasche auf dem Sofa.
Vielleicht hast du letzte Nacht kaum geschlafen, weil die Schmerzen dich immer wieder geweckt haben.
„Das ist normal. Manche Frauen haben eben stärkere Regelschmerzen. Die Pille regelt das schon.“ (glaube DAS bitte nicht!)
Ich habe diesen Satz geglaubt.
Nicht nur einmal.
Jahrelang.
Irgendwann habe ich aufgehört, ihn zu hinterfragen.
Stattdessen begann ich, an mir selbst zu zweifeln.
Vielleicht bin ich einfach empfindlicher als andere. Vielleicht muss ich lernen, Schmerzen auszuhalten. Vielleicht gehört das einfach zum Frausein dazu.
Also machte ich weiter.
Ich stand morgens auf.
Ich ging arbeiten von früh bis abends.
Ich lächelte.
Ich funktionierte.
So, wie es unzählige Frauen jeden Tag tun.
Dabei fühlte sich mein Körper längst nicht mehr wie ein Zuhause an.
Er war laut.
Unberechenbar. Und ich verstand seine Sprache schon lange nicht mehr.
Mit jeder neuen Beschwerde kamen neue Fragen.
Warum hatte ich seit meinem zehnten Lebensjahr Migräne mit Aura und das zwölfmal im Monat?
Warum fühlte sich mein Bauch an manchen Tagen an, als wäre ich mehrere Monate schwanger?
Warum spielte mein Darm plötzlich verrückt?
Warum war ich selbst nach einem freien Wochenende völlig erschöpft?
Für jedes einzelne Symptom gab es eine eigene Erklärung.
Eine Tablette.
Eine Vermutung.
Einen neuen Arzttermin.
Doch niemand betrachtete das Gesamtbild.
Am wenigsten ich selbst.
Ich dachte einfach, mein Körper sei kompliziert.
Heute weiß ich, dass er nie kompliziert war.
Er hat mir über Jahre hinweg dieselbe Botschaft geschickt.
Nur wusste niemand, wie man sie richtig deutet.
Der Wendepunkt kam, als ich die Pille mit 28 Jahren absetzte.
Mehr als 13 Jahre lang hatte sie viele meiner Beschwerden nur verschleiert.
Als sie wegfiel, wurde aus einem jahrelangen, leisen Flüstern ein lauter Hilferuf.
Innerhalb weniger Monate veränderte sich mein komplettes Leben.
Die Schmerzen wurden stärker.
Mein Körper wurde schwächer.
Und plötzlich funktionierte nichts mehr so, wie ich es gewohnt war.
Trotz unzähliger Arztbesuche fand niemand eine Erklärung.
Erst recht nicht, als ich schließlich zum dritten Mal im Krankenhaus lag.
Seit Monaten litt ich unter starken Schmerzen auf der linken Bauchseite.
Tag und Nacht.
Und trotzdem hieß es immer wieder:
“Wir finden nichts.”
Es ist schwer zu beschreiben, was das mit einem Menschen macht.
Wenn die Untersuchungen unauffällig sind, die Schmerzen aber bleiben, beginnt man irgendwann an der eigenen Wahrnehmung zu zweifeln.
Genau dort war ich angekommen!
Ich hatte nicht mehr das Gefühl, gegen eine Krankheit zu kämpfen.
Sondern gegen die Hoffnung, irgendwann noch eine Antwort zu finden.
Heute weiß ich, dass mein Körper nie gegen mich gearbeitet hat.
Im Gegenteil.
Er hat über Jahre hinweg alles versucht, um mich auf etwas aufmerksam zu machen, das lange niemand erkannt hat.
Und genau das war der Beginn meiner Reise.
Nicht gegen meinen Körper.
Sondern zurück zu ihm ♡
Bevor wir gemeinsam tiefer einsteigen …
Wenn ich heute an diese Zeit zurückdenke, denke ich übrigens nicht zuerst an meine starke Periode. Ich denke an die schlimmen Schmerzen auf der linken Seite meines Bauchs.
Sie waren plötzlich da. 24h/7!
Mal fühlten sie sich wie Messerstiche an.
Dann wieder wie starke Krämpfe.
An manchen Tagen konnte ich sogar kleine Wölbungen unter der Bauchdecke sehen.
Und genauso plötzlich, wie sie auftauchten, verschwanden sie wieder.
Ich ließ meinen Bauch untersuchen.
Mehrmals.
Ultraschall.
Magenspiegelung.
Darmspiegelung.
Frauenarzt.
Immer wieder hörte ich denselben Satz:
„Wir finden nichts.“
Damals hätte ich nie gedacht, dass all diese Beschwerden etwas mit Endometriose zu tun haben könnten.
Heute weiß ich:
Endometriose zeigt sich nicht immer so, wie viele von uns es erwarten.
Und genau deshalb möchte ich dir jetzt erklären, was Endometriose eigentlich ist und warum sie so viele unterschiedliche Gesichter haben kann.
Was ist Endometriose eigentlich?
Als ich das Wort Endometriose zum ersten Mal hörte, war ich ehrlich gesagt völlig überfordert.
Ich wusste nur eines:
Endlich hatte mein Schmerz einen Namen.
Doch gleichzeitig tauchten unzählige neue Fragen auf.
Was genau bedeutet diese Diagnose eigentlich?
Warum hatte jahrelang niemand erkannt, was in meinem Körper passiert?
Und weshalb hatte mir nie jemand gesagt, dass starke Regelschmerzen, oder auch ganz andere Beschwerden. eben nicht einfach zum Frausein dazugehören?
Vielleicht geht es dir gerade ähnlich.
Deshalb möchte ich dir Endometriose so erklären, wie ich es selbst gerne viele Jahre früher gelesen hätte.
Nicht kompliziert, sondern einfach verständlich.
Was passiert bei Endometriose im Körper?
Endometriose ist eine chronische, gutartige Erkrankung, bei der sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter ansiedelt.
Dieses Gewebe kann sich zum Beispiel an den Eierstöcken, den Eileitern, am Bauchfell, an der Blase oder am Darm befinden. In seltenen Fällen kann es auch an anderen Stellen des Körpers auftreten, wie z. B. in der Lunge, am Zwerchfeld oder sogar im Gehirn.
Obwohl dieses Gewebe nicht in der Gebärmutter liegt, reagiert es dennoch auf die Hormone deines Menstruationszyklus.
Es baut sich auf und verändert sich.
Dadurch können Entzündungsreaktionen ausgelöst werden.
Anders als die Gebärmutterschleimhaut kann dieses Gewebe den Körper jedoch nicht einfach verlassen. Dadurch können wiederkehrende Entzündungen, Verwachsungen, Narben oder Zysten entstehen und genau diese Veränderungen können für viele der Beschwerden verantwortlich sein, die Frauen mit Endometriose erleben.
Warum sich Endometriose bei jeder Frau anders anfühlen kann
Vielleicht fragst du dich jetzt:
“Wenn das alles dieselbe Erkrankung ist, warum sind die Beschwerden dann so unterschiedlich?”
Genau das habe ich mich nach meiner Diagnose ebenfalls gefragt, weil zwei meiner damaligen Kolleginnen andere Symptome als ich hatten.
Endometriose kann an unterschiedlichen Stellen im Körper auftreten.
Je nachdem, wo sich die Herde befinden und wie der Körper darauf reagiert, können auch die Beschwerden ganz verschieden sein.
Manche Frauen leiden vor allem unter starken Regelschmerzen.
Andere kämpfen mit chronischen Darmbeschwerden.
Wieder andere haben Schmerzen beim Wasserlassen, Rückenschmerzen, starke Erschöpfung, Schmerzen beim Sex oder einen unerfüllten Kinderwunsch.
Und manche Frauen haben trotz einer ausgeprägten Endometriose nur wenige Beschwerden.
Deshalb gibt es nicht das “eine“ typische Symptom.
Und genau das macht die Erkrankung so schwer zu erkennen.
Meine Endometriose-Reflektion
Lange Zeit dachte ich, Endometriose hätte ausschließlich etwas mit starken Regelschmerzen zu tun.
Deshalb wäre ich selbst niemals auf die Idee gekommen, dass auch meine Migräne, meine Darmprobleme oder diese unerklärlichen Schmerzen auf der linken Bauchseite Teil derselben Geschichte sein könnten.
Erst viel später nach meiner Diagnose begann ich zu verstehen, wie eng unser Körper miteinander vernetzt ist.
Plötzlich ergaben Dinge Sinn, die jahrelang wie einzelne Puzzleteile ohne Bild gewesen waren.
Nicht jede Beschwerde muss automatisch durch Endometriose verursacht werden.
Aber sie kann erklären, warum so viele Symptome plötzlich miteinander verbunden erscheinen.
Das sagt die Wissenschaft über Endometriose
Schätzungsweise jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter ist von Endometriose betroffen.
Trotzdem vergehen bis zur Diagnose im Durchschnitt oft viele Jahre.
Ein Grund dafür ist, dass die Beschwerden sehr unterschiedlich sein können und sich Endometriose nicht immer eindeutig erkennen lässt.
Deshalb wird sie häufig zunächst mit anderen Erkrankungen verwechselt oder bleibt lange unentdeckt.
Wenn dein Schmerz nicht ernst genommen wird
DEIN SCHMERZ IST REAL, LIEBES!
Nur weil deine Beschwerden nicht in das typische Bild passen, bedeutet das nicht, dass sie unwichtig sind!
Und nur weil eine Untersuchung unauffällig war, heißt das nicht automatisch, dass du dir deine Schmerzen einbildest.
Vertraue immer deinem Gefühl ♡
Du kennst deinen Körper besser als jeder Befund auf einem Blatt Papier.
Vielleicht erkennst du dich in einigen dieser Beschwerden wieder…
Welche Beschwerden können bei Endometriose auftreten?
Welche Beschwerden auftreten, hängt unter anderem davon ab, wo sich die Endometrioseherde befinden und wie der Körper darauf reagiert.
Zu den häufigsten Beschwerden gehören:
– starke oder ungewöhnlich schmerzhafte Regelblutungen
– chronische Unterleibs- oder Beckenschmerzen, die in die Beine ausstrahlen
– Schmerzen beim Eisprung
– Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
– Schmerzen beim Wasserlassen oder Stuhlgang
– ein stark aufgeblähter Bauch (“Endobelly”)
– wiederkehrende Darmbeschwerden wie Durchfall, Verstopfung oder beides im Wechsel
– Rückenschmerzen
– starke Müdigkeit oder Erschöpfung
– Übelkeit und Bewusstlosigkeit
– Schwierigkeiten, schwanger zu werden
Viele Frauen berichten außerdem über Beschwerden wie Kopfschmerzen oder Migräne.
Ob und wie diese mit Endometriose zusammenhängen, wird derzeit wissenschaftlich weiter erforscht. Sie gehören jedoch nicht zu den klassischen Leitsymptomen und sollten immer individuell ärztlich abgeklärt werden.
Mein persönlicher Endo-Tipp
Falls du dich in mehreren dieser Beschwerden wiedererkennst, bedeutet das nicht automatisch, dass du Endometriose hast.
Aber vielleicht ist es ein guter Moment, deinem Körper etwas genauer zuzuhören.
Ein Symptomtagebuch kann dabei helfen, Zusammenhänge zu erkennen und das Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt zu erleichtern.
Notiere dir zum Beispiel:
Wann treten die Beschwerden auf?
Wo genau spürst du sie?
Wie fühlen sie sich an?
Gibt es einen Zusammenhang mit deinem Zyklus?
Hast du Schmerzen nach dem Essen?
Oft ergibt nicht ein einzelnes Symptom das Gesamtbild.
Sondern viele kleine Puzzleteile, die erst zusammen Sinn ergeben.
Meine persönliche Herzens-Empfehlung
Wenn du dich gerade zum ersten Mal mit Endometriose beschäftigst oder das Gefühl hast, deinen Körper besser verstehen zu wollen, kann ich dir dieses wundervolle Symptom-Tagebuch von Herzen empfehlen.
Endometriose Journal „Dear Body“ von Melina Ophelia
Es ist kein klassisches Fachbuch, sondern ein liebevoll gestaltetes Endo-Journal, das dir dabei helfen kann, deine Beschwerden bewusster wahrzunehmen und deinen eigenen Körper besser kennenzulernen.
Hinweis: Unbezahlte Empfehlung, weil ich das Endo-Konzept und ihre Arbeit einfach liebe.
So, vielleicht hast du beim Lesen bereits gemerkt, dass Endometriose weit mehr sein kann als starke Regelschmerzen.
Doch wie finden Ärztinnen und Ärzte eigentlich heraus, ob wirklich Endometriose oder vielleicht sogar Adenomyose hinter den Beschwerden steckt?
Genau darum geht es im nächsten Kapitel.
Wie wird Endometriose eigentlich festgestellt?
Für viele Frauen ist die Diagnose Endometriose kein einzelner Arzttermin.
Sondern eine lange Reise.
Oft vergehen Jahre, bis die Beschwerden richtig eingeordnet werden.
Nicht, weil sie sich die Schmerzen einbilden.
Sondern weil Endometriose sehr unterschiedlich verlaufen kann und sich nicht immer eindeutig erkennen lässt.
Deshalb ist es leider keine Seltenheit, dass Betroffene zunächst andere Diagnosen erhalten oder ihre Beschwerden lange ungeklärt bleiben.
Welche Untersuchungen können bei Endometriose helfen?
Je nach Beschwerden können verschiedene Untersuchungen sinnvoll sein.
Dazu gehören unter anderem:
– ein ausführliches Gespräch über deine Beschwerden und deinen Zyklus
– eine gynäkologische Untersuchung
– ein Ultraschall, bei dem größere Endometrioseherde, Endometriome oder Eierstockzysten manchmal erkannt werden können
– in bestimmten Fällen ein MRT, insbesondere wenn der Verdacht auf eine tief infiltrierende Endometriose oder Adenomyose besteht
Wichtig zu wissen:
Ein unauffälliger Ultraschall oder ein unauffälliges MRT schließen Endometriose nicht sicher aus.
Gerade kleinere Endometrioseherde lassen sich häufig nicht bildgebend erkennen.
Die Bauchspiegelung zur sicheren Diagnose einer Endometriose
Über viele Jahre galt die Bauchspiegelung (Laparoskopie) als Goldstandard zur sicheren Diagnose einer Endometriose.
Dabei wird die Bauchhöhle mit einer kleinen Kamera untersucht. Werden Endometrioseherde gefunden, können sie häufig direkt entfernt und anschließend feingeweblich untersucht werden.
Heute entscheiden Ärztinnen und Ärzte jedoch immer individueller, ob eine Operation notwendig ist oder ob bereits anhand der Beschwerden und der Untersuchungsbefunde eine Behandlung sinnvoll begonnen werden kann.
Deshalb ist es wichtig, die verschiedenen Möglichkeiten gemeinsam mit einer erfahrenen Endometriose-Spezialistin oder einem Spezialisten zu besprechen.
Und was ist eigentlich Adenomyose?
Vielleicht bist du im Zusammenhang mit Endometriose auch schon über den Begriff Adenomyose gestolpert.
Dabei wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe in die Muskelschicht der Gebärmutter hinein.
Obwohl sich Endometriose und Adenomyose ähneln, handelt es sich um zwei unterschiedliche Erkrankungen.
Viele Frauen sind jedoch von beidem gleichzeitig betroffen.
Da das Thema sehr umfangreich ist, habe ich ihm einen eigenen Artikel gewidmet.
👉 Hier erfährst du mehr über Adenomyose.
Das hätte ich damals gerne gewusst ♡
Ein unauffälliger Befund bedeutet nicht automatisch, dass deine Beschwerden keine Ursache haben.
Wenn du das Gefühl hast, dass etwas nicht stimmt, verdienst du es, ernst genommen zu werden.
Manchmal braucht es Zeit, bis alle Puzzleteile zusammenpassen.
Und manchmal bedeutet der nächste Arzttermin nicht, wieder von vorne anfangen zu müssen, sondern einen Schritt näher an die Antwort zu kommen.
Mein persönlicher Tipp
Falls du den Verdacht hast, an Endometriose zu leiden, kann es hilfreich sein, deine bisherigen Befunde und dein Symptomtagebuch zu einem Termin mitzunehmen.
Je klarer du deine Beschwerden beschreiben kannst, desto leichter fällt es, das Gesamtbild zu erkennen und gemeinsam die nächsten Schritte zu planen.
Vielleicht fühlst du dich nach diesem Artikel zum ersten Mal ein kleines Stück weniger allein.
Und genau das war mein Wunsch.
DU BIST NICH ALLEIN!
Zum Abschluss ♡
Falls du bis hierher gelesen hast, möchte ich dir noch etwas mitgeben.
Vielleicht hast du dich in manchen Zeilen wiedergefunden.
Vielleicht hast du zum ersten Mal verstanden, warum dein Körper sich so verhält.
Oder vielleicht stehst du noch ganz am Anfang und hast mehr Fragen als Antworten.
Ganz egal, wo du gerade auf deinem Weg stehst:
Du bist nicht allein.
Und vor allem:
Du bildest dir deine Schmerzen nicht ein.
Ich wünsche mir von Herzen, dass dieser Artikel dir Mut macht, deinem Körper zuzuhören und dir die Unterstützung zu holen, die du verdienst.
Denn dein Körper arbeitet nicht gegen dich.
Auch wenn es sich manchmal so anfühlt.
Er versucht, mit dir zu sprechen.
Und vielleicht war genau dieser Artikel heute der Anfang, seine Sprache ein kleines Stück besser zu verstehen.
Pass gut auf dich auf du Herz!
Alles Liebe
Colet 🌞
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